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女孩患罕见病母亲离婚出走父亲负债抚养

发布时间:2019-06-09 03:23:04
小孩发烧反反复复怎么办
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王雪3岁的时候,家人就发现她鼻梁中间有斑点,并且总是痒,医生确诊为着色性干皮病。等到王雪6岁的时候,脸上已经长满褐色的斑点,很多同学都给她起外号,王雪不敢正面接触同学,小学2年级时就辍学了。

辍学后的王雪虽然一直坚持治疗,但病情还是愈发严重,9岁时,脸上的斑点开始鼓起来,变成大小不同的包,而且慢慢腐烂,开始流脓淌血。为了缓解女儿的病情,父亲开始给女儿买更好的药,每天的药费就要330元钱,这对一个农村家庭来说已经很高了。也正是大量的治疗费,家里的矛盾开始呈现,母亲想要放弃对女儿的治疗,父亲却坚决不同意,两人最终离婚了,王雪的母亲带着比她小7岁的妹妹走了。

母亲走后,王雪的父亲继续四处找药为她看病,但病情依旧没有太大好转。家里的钱也都花光了,父亲每天给王雪吃馒头,自己却吃苞米馇粥。2002年,父亲卖掉了房子,带着1万元钱开始了父女俩的治病流浪生活。王雪说,这些年,父亲带她走过很多地方,广州、浙江、上海……每到一个地方,父亲除了给她看病求药外,还四处打工赚钱,什么苦活累活都干过,对王雪的生活更是照顾得无微不至。由于王雪脸上全是包,眼睛还怕进水,洗头发对她来说非常困难,父亲每次都让她平躺着,一点点帮她洗头发。

信念支撑她好好活着 报答父亲

在父亲的细心照顾下,王雪的病情虽然没有好转,但却活到了24岁,可以说创造了奇迹,她的心中一直有一个信念,“我要好好活着,活到能报答爸爸的那一天。”

然而现实总是太残酷,这个顽强的生命如今又遭遇新的困境。就在前一段时间,王雪的两只眼睛因病变看不清东西,父亲再次带着她来到吉大一院救治。医生表示王雪需要手术治疗,否则将面对失明的危险,手术费用不低。父亲坚决地说:“只要能把孩子的病稳定住,多苦多累我都不怕,我现在就会出去挣钱!”

据王雪的主治医生介绍,目前王雪脸上的包转为基底细胞上皮瘤,也就是已经癌变,只能开刀手术。而他们担心的是,这种病的后期疗养需要多注意营养的摄入,但是王雪的家庭条件恐怕难以承担。

( 吕闯 实习生 杨欢/报道)

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